SAVE THE DATE!
28 novembre 2025
Ospedale Bellaria - Bologna
Best Practice Sharing
Misure di outcome in SMA
La scoliosi nelle malattie neuromuscolari rare in età pediatrica
La scoliosi rappresenta una delle principali complicanze della SMA 5q, una delle malattie neuromuscolari rare di origine genetica ad esordio in età pediatrica. Il corso si propone di approfondire gli attuali approcci diagnostici, riabilitativi e chirurgici della scoliosi nelle malattie neuromuscolari rare alla luce dei nuovi fenotipi, in un’ottica multidisciplinare che consenta una visione olistica del paziente nella sua complessità.
Evento già svolto
1 luglio 2025
Ospedale Molinette Torino
Best Practice Sharing
Misure di outcome in SMA
Diagnostica per immagini e monitoraggio della funzionalità respiratoria
La SMA è una malattia neuromuscolare rara, caratterizzata dalla progressiva degenerazione dei motoneuroni del midollo spinale e del tronco encefalico, con conseguente grave e progressiva debolezza e ipotrofia muscolare. Il presente corso si propone di fornire un training pratico sugli strumenti disponibili per il monitoraggio delle funzionalità respiratorie, con particolare approfondimento sull’uso dell’ecografo.
Evento già svolto
12-13 dicembre 2024
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma
Best Practice Sharing
Misure di outcome in SMA
Rilevanza delle scale funzionali motorie per la valutazione clinica del paziente SMA
La SMA è una malattia neuromuscolare rara, caratterizzata dalla progressiva degenerazione dei motoneuroni del midollo spinale e del tronco encefalico, con conseguente grave e progressiva debolezza e ipotrofia muscolare.
Il corso intende fornire un aggiornamento sulle misurazioni di outcome motorio, le quali possono evidenziare i cambiamenti dello stato funzionale.
Evento già svolto
10 dicembre 2024
Holiday Inn Cagliari
Best Practice Sharing
Misure di outcome in SMA
NBS e valutazione clinica del lattante ipotonico: presa in carico e monitoraggio degli aspetti funzionali
La SMA è una malattia neuromuscolare rara, caratterizzata dalla progressiva degenerazione dei motoneuroni del midollo spinale e del tronco encefalico, con conseguente grave e progressiva debolezza e ipotrofia muscolare.
Il presente corso si pone l’obiettivo di rappresentare lo stato dell’arte e offrire un’opportunità di aggiornamento e confronto utile a consolidare il network di presa in carico del paziente SMA tra centro di riferimento e territorio.
Evento già svolto
4 luglio 2024
Starhotels Terminus
Best Practice Sharing
Misure di outcome in SMA
Valutazione degli aspetti funzionali del paziente, monitoraggio e implicazioni riabilitative della funzionalità respiratoria
La SMA è una malattia neuromuscolare rara, caratterizzata dalla progressiva degenerazione dei motoneuroni del midollo spinale e del tronco encefalico, con conseguente grave e progressiva debolezza e ipotrofia muscolare.
Il presente corso si propone di fornire un training pratico su strumenti disponibili per il monitoraggio delle funzionalità respiratoria e la gestione delle complicanze, con approfondimento sugli ausili a supporto.
Evento già svolto
24 maggio 2024
Ospedale Riabilitativo Villa Rosa - Centro Clinico NeMO Trento
Best Practice Sharing
Misure di outcome in SMA
Diagnostica per immagini e monitoraggio della funzionalità respiratoria
La SMA è una malattia neuromuscolare rara, caratterizzata dalla progressiva degenerazione dei motoneuroni del midollo spinale e del tronco encefalico, con conseguente grave e progressiva debolezza e ipotrofia muscolare.
Il presente corso si propone di fornire:
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un training pratico su strumenti disponibili per il monitoraggio delle funzionalità respiratoria, con un approfondimento sull’uso dell’ecografo; |
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uno spazio complementare agli altri aspetti funzionali indagabili per via ecografica, tra cui la deglutizione. |
Evento già svolto
14 dicembre 2023
Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche, Ancona
Best Practice Sharing
Misure di outcome in SMA
Rilevanza degli item delle scale funzionali sulla valutazione clinica e implicazioni riabilitative e terapeutiche
Le principali tematiche trattate in questo evento residenziale, nel quale saranno coinvolti gli specialisti che, a diverso titolo si trovano a far parte del percorso di cura, sono le seguenti:
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Nuove misurazioni di outcome per evidenziare i cambiamenti dello stato funzionale |
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Scale motorie funzionali |
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Monitoraggio degli altri aspetti funzionali, come respirazione, logopedia e nutrizione |
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Nuove evidenze a supporto della valutazione del paziente |
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Gestione riabilitativa del paziente su aspetti funzionali |
Evento già svolto
18 dicembre 2023
Ospedale Bellaria, Bologna
Best Practice Sharing
Misure di outcome in SMA
Presa in carico e monitoraggio degli aspetti funzionali
La valutazione clinica del lattante ipotonico: dov’è la SMA?
Le principali tematiche trattate in questo evento residenziale, nel quale saranno coinvolti gli specialisti che, a diverso titolo si trovano a far parte del percorso di cura, sono le seguenti:
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Nuove misurazioni di outcome per evidenziare i cambiamenti dello stato funzionale dell'infante |
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Scale motorie funzionali infantili |
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Monitoraggio degli altri aspetti funzionali, come respirazione, logopedia e nutrizione |
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Nuove evidenze a supporto della valutazione del neonato e del lattante |
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Valutazione neonato a rischio di malattie genetiche |